CUANDO LOS PACIENTES TE DUELEN Y LA ÚNICA CURA ES LA ESPERANZA

orquideaEste mes de septiembre se cumplen 20 años de mi primer contacto con la logopedia. Siempre tuve claro que era a lo que me quería dedicar. Por aquel entonces era una disciplina desconocida y, como aún hoy, muchos/as creen que solo nos dedicamos a “enseñar hablar a los niños”. Me especialicé en paciente adulto pero en Zaragoza y en consulta privada pocos demandaban este servicio. Así que durante este tiempo he ido simultaneando el trabajo con adultos y niños/as.

Al especializarme en Afasias mis primeros pacientes fueron personas que habían sufrido ictus pero en 2002 me contrato la asociación Parkinson Aragón y el rumbo cambio. Desde entonces no he dejado de trabajar con pacientes con diversas enfermedades neurodegenerativas.

Hoy quiero hablar de otra enfermedad, el ELA. ¿Y por qué? Porque personalmente me parece la enfermedad más dura en la que intervengo. El logopeda rehabilita, trata que el paciente compense sus dificultades y mejore sus capacidades en el lenguaje oral comprensión, deglución, lectura y escritura, voz, etc... y cuando estas funciones se han recuperado, compensado o aprendido, damos el alta. En la ELA el paciente y yo sabemos que esto no ocurrirá hasta que la ciencia encuentre un fármaco MILAGRO, que detenga la enfermedad, mejore la calidad de vida o la cure. Cada día espero escuchar esa noticia o leer un estudio en el que se anuncie que los ensayos con algún fármaco están siendo efectivos y saldrán en poco tiempo al mercado porque el tic tac tic tac continua sin parar. Mientras, miro mi agenda y mis pacientes y yo nos encontramos a la misma hora y día semanalmente en consulta o domicilio.

Si algo me llama la atención de los usuarios de ELA que trato es su aptitud, son optimistas por naturaleza, fuertes y resignados. Esta enfermedad les llega sin avisar y su conciencia les hace saber que su cuerpo se va a ir apagando como una bombilla a punto de fundirse. Son capaces de describirte cada cambio que se produce en su cuerpo, en su voz, como pierden las capacidad motriz, respiratoria, la capacidad para poder masticar y, en definitiva, alimentarse por boca.

Uno de mis pacientes me decía “no quiero pensar el día que no me pueda limpiar el culo”: era como el resumen de la fatalidad que se le venia encima.

Desde logopedia comenzamos a acompañarles cuando nos necesitan y solo cuando ellos lo deciden, finalizamos la terapia, en unos casos es un mes, 15 días ó 2 días antes de que su cuerpo se apague. Porque…

Os vais agotados

Os vais muy pronto

Os vais dejando un vacío en la familia y amigos

Os vais dejando sueños sin cumplir

Os vais dejando vuestras esperanzas

Sí, os vais pero me dejáis huella

Sí, os vais pero siempre estaréis en nuestro recuerdo

Solo por eso quiero daros mil gracias por elegirme para acompañaros en parte de vuestro duro camino, ojala pudiese aliviaros mas el peso de la mochila que cargáis.

Estas líneas son mi humilde homenaje a estos hombres y mujeres que me han enseñado a aprender, a relativizar los problemas y a no quejarme. Pero también me enseñan cosas más mundanas que en cualquier otro trabajo se aprenden por casualidad: he aprendido a hacer una zarzuela de marisco para la cena de las pasadas navidades, incluso me he reconciliado con las orquídeas porque uno de ellos me ha enseñado como debo de cuidarlas. Como en los años ochenta, se hacia la venta puerta por puerta de enciclopedias escolares, en las cuencas mineras, cuales son los bares/restaurantes verdaderamente accesibles de Zaragoza…etc..

Y mientras seguimos esperando, no perdemos la esperanza. Continúo con ese extraño sentimiento de impotencia, de no poder hacerle frente a este tsunami llamado ELA que lo arrasa todo menos vuestra CONCIENCIA.

Un abrazo; Jesús, Emilio, Angelines, Enrique, Julián, Ana y un hasta la vista; Irene, Teresa, Eduardo, Agustín, Antonia, Chon, Ramón, Celia, Esmeralda, Jesús, José Marcos, Carmelo, Magdalena,…

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4 Comentarios Agrega el tuyo

  1. Maria dice:

    Muchísimas gracias x tu labor!!!! Me rodaban las lagrimas x las mejillas al leerlo.
    Es cierto que es una enfermedad demasiado cruel. Es horroso comprobar que la lotería le ha caído a la persona que te dio la vida, a una de las que mas quieres.
    No soporto ver el sufrimiento que le viene encima. No lo soporto.
    Encima mi madre tiene afectada solo la parte bulbar, a penas se le entiende ya y no quiere logopeda.
    En fin, gracias por lo que hacer y por como te implicas. Me emociona leerte. Animo y sigue trasmitiendo ese cariño a toda esa gente. Gracias

    1. Animo, Maria.pasa el mayor tiempo posible con ella…ojala llegue pronto el tratamiento. Un abrazo a ti y tu madre os deseo lo mejor.

  2. DICEN QUE LO IMPORTANTE NO ES EL OBJETIVO SINO EL CAMINO Y LO QUE OCURRE EN ÉL . UN MONTÓN DE GRACIAS POR APARECER EN EL MIO Y POR TU PROFESIONALIDAD ,TU EMPATÍA Y TU CARIÑO . Y COMO SÉ QUE TE APASIONA EL PRINCIPITO “No se debe nunca escuchar a las flores. Solo se las debe contemplar y oler. La mía perfumaba mi planeta, pero yo no era capaz de alegrarme de ello.” GRACIAS A TI SUSANA.
    EMILIO

    1. Emilio, Emilio, Emilio…. Hombre observador…… ¿Quien hace terapia con quien? terminaras cobrandome :). Quizas en otras circustancias nuestros caminos nuncase hubiesen cruzado… Siempre es un disfrute conversar contigo eres un artista de la escucha. Gracias a ti por abrirme tú casa y sobre todo por tus sonrisas !Cuídala!. Un abrazo

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